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피크론병과 궤양성 대장염의 포괄적인 용어인 염증성 장 질환(IBD)을 앓고 있는 사람들은 종종 심한 복부 경련과 통증에서 지속적인 설사와 압도적인 피로에 이르기까지 다양한 증상을 경험합니다. IBD와 함께 생활하는 것은 일상 생활에 상당한 지장을 줄 수 있으며 신체적, 정신적 안녕을 유지하는 데 어려움을 줄 수 있습니다.
있다 IBD에 대한 치료법 없음—평생 지속됩니다. 다른 만성 질환과 마찬가지로 IBD는 효과적인 치료로 차도에 들어갈 수 있지만 사람들은 여전히 삶을 더 어렵게 만드는 가끔 발적을 경험할 수 있습니다.
미국에서 약 160만 명이 크론병 또는 궤양성 대장염을 앓고 있으며 매년 미국에서 약 70,000건의 새로운 IBD 사례가 진단됩니다. 다음은 질병을 가진 7명의 환자가 상태를 보다 효과적으로 관리하는 데 도움이 될 때 의사가 알았으면 하는 것입니다.
우리는 당신이 지식의 격차에 대해 솔직해지기를 바랍니다.
연구자들은 흡연, 질환의 가족력, 항생제 사용과 같은 위험 요소를 포함하여 IBD에 대해 많은 것을 알아냈지만 누군가 IBD가 발병하는 이유에 대해서는 여전히 배워야 할 것이 많습니다. 환자들이 가장 많이 하는 질문 중 하나는 다음과 같습니다. 원인이 무엇입니까? 그리고 대부분의 경우 의사는 답을 가지고 있지 않습니다.
2002년에 IBD 진단을 받은 49세의 조지아 거주자인 Lisamarie Monaco는 그것에 대해 명확히 하는 것이 도움이 될 것이라고 말했습니다. “우리 의사들이 IBD의 실제 원인을 알았으면 좋겠습니다.”라고 그녀는 말합니다. “하지만 그때까지는 알려지지 않은 것에 대해 더 많은 투명성과 직접성을 갖는 것이 좋을 것입니다.”
새로운 연구에 대한 이야기는 우리에게 희망을 줍니다
발견해야 할 것이 얼마나 남았는지에 대한 토론의 일부는 발견하기 위해 수행되고 있는 작업에 초점을 맞출 수 있습니다. 새로운 치료법2012년에 IBD 관리를 위해 결장을 제거하기 위해 수술을 받은 39세의 Brooke Abbott는 로스앤젤레스에 거주합니다.
“임상 시험 및 연구 발전에 대해 듣는 것은 환자에게 직접적인 영향을 미치지 않더라도 작업이 완료되고 있다는 희망을 주기 때문에 매우 중요합니다.”라고 그녀는 말합니다. “앞으로 변화를 가져올 수 있는 무언가가 있을 수 있다는 것을 알고 안심합니다.”
그러한 대화는 또한 임상 시험에 환자 참여로 이어질 수 있다고 그녀는 말합니다. 임상 시험이 항상 약물에 중점을 두는 것은 아니라고 Abbott는 지적합니다. 일부는 정신 건강 지원 또는 스트레스 해소의 가치와 같은 것을 조사합니다.
Abbott는 “우리 중 많은 사람들이 단지 개인적으로 증상을 조절하는 것이 아니라 IBD 관리를 발전시키는 일에 동참하기를 열망합니다.”라고 말합니다. “IBD를 가진 사람들은 지원을 위해 서로 매우 연결되어 있으므로 우리는 우리의 삶뿐만 아니라 이 조건을 가진 다른 사람들의 삶도 개선하는 데 관심이 있습니다.”
코네티컷 거주자이자 IBD 환자인 Kelly Owens(34세)는 환자가 임상 시험에 적합하지 않더라도 과정에 포함되어 있다고 느끼게 하는 것은 힘이 될 것이라고 덧붙였습니다. 과학적 진보.
“우리는 이야기를 바꾸고 새로운 치료법의 연구와 번역을 임상 실습으로 발전시키기 위한 집단적 노력에 다시 초점을 맞출 필요가 있습니다.”라고 그녀는 말합니다. “질병 인식 이니셔티브에만 집중하는 것만으로는 충분하지 않습니다. 우리는 모두 알고 있습니다. 이제 조치가 필요합니다.”
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잠재적인 인종적 편견에 유의하십시오.
IBD 진단에서 관리에 이르기까지 Abbott의 여정은 어려웠다고 그녀는 말합니다. 그녀가 자신의 증상을 무시하지 않는 치료 팀을 찾는 데 거의 12년이 걸렸습니다. 과거에 의사들은 그녀가 극심한 고통을 겪고 있기 때문에 그녀가 마약을 찾는 사람이라고 암시했거나 배변으로 인해 변기가 피로 가득 찰 때 그녀가 “너무 세게 닦고 있었다”고 암시했습니다.
“흑인 여성으로서 저는 가스라이팅이 제 돌봄에서 오랫동안 지배적이었다고 생각합니다.”라고 그녀는 말합니다. “이 질병으로 몸이 쇠약해진 후 큰 문제가 아니거나 부모 중 한 명이 유대인이 아니면 IBD에 걸릴 수 없다고 말하는 것은 매우 실망스러운 일입니다.”
IBD 위험은 아슈케나지 유대인 인구에서 더 높지만, 그러한 진술은 대부분의 흑인이 상태를 발전시키지 않는다는 것을 의미합니다. 실제로 Johns Hopkins Medicine의 연구원들은 흑인이 질병과 관련된 유전적 표지를 가지고 있기 때문에 IBD에 대한 상당한 위험에 처해 있다고 결론지었습니다. 이는 백인 미국인보다 루푸스가 발병할 가능성이 4배 더 높은 동일한 유전자 변이입니다.
의 연구에 따르면 American Journal of Gastroenterology, 흑인은 또한 IBD 전문가에 대한 접근이 적고 질병 합병증의 비율이 높으며 심한 IBD 증상으로 인해 응급실을 더 자주 방문하는 경향이 있습니다. Abbott는 이와 같은 문제에 대한 인식이 높아지면 더 많은 의사들이 무의식적 편견에서 수술을 하고 있는지 또는 의료 시스템 내에서 편견을 해결하기 위해 더 많은 일을 할 수 있는지 반성하게 되기를 바랍니다.
우리는 영양에 대한 심도 있는 논의를 갈망합니다
2003년에 IBD 진단을 받은 후 6년 동안 Sanjiv Devraj는 병원에 자신의 영구 병실이 있어야 한다고 느꼈습니다. 52세의 애틀랜타 거주자는 심각한 궤양성 대장염으로 인해 빈번한 통증, 쇠약 및 출혈을 경험했습니다. 그는 의사에게 무엇을 먹어야 하는지 물었지만 정보가 부족했습니다.
“저는 종종 패배감을 느꼈습니다.”라고 그는 회상합니다. “이것은 소화계에 영향을 미치는 질병이라는 점을 감안할 때 의사가 영양에 대해 더 많이 이야기하기를 원했지만 약속에서 다루지 않았습니다. 나는 내 자신의 연구를 강요당하는 느낌이 들었습니다.” 일련의 음식에 대한 시행 착오 과정을 통해 마침내 그는 전반적으로 더 많은 에너지를 제공할 뿐만 아니라 응급실에서 그를 보호하는 영양 경로를 찾았습니다.
“이 과정을 통해 더 많은 지원을 받고 특정 음식이 장 건강에 어떤 영향을 미치는지에 대한 연구가 있었더라면 좋았을 것입니다.”라고 그는 말합니다. “음식과 운동 및 수면과 같은 다른 생활 습관을 통해 건강한 장을 구축하는 데 더 중점을 두는 것이 IBD 환자라면 누구나 하고 싶어할 대화가 될 것입니다.”
알아내는 것이 왜 중요한지에 대해 이야기하는 것만으로도 어떤 음식이 증상을 유발하는지 56세의 델라웨어 거주자인 Marianne Sarcich는 처음 진단을 받았을 때 낮은 FODMAP 다이어트라고 하는 특정한 식사 계획을 세웠습니다. 그 접근 방식에는 많은 음식을 제거한 다음 식단에 다시 추가하는 것이 포함되었습니다. 이 전략은 글루텐, 마늘, 양파와 같이 그녀의 IBD를 악화시키는 음식이 무엇인지 매우 분명하게 보여줍니다.
IBD 환자가 방아쇠를 당기는 음식을 영원히 피할 필요가 없을 수도 있다고 의사가 언급하는 것도 유용할 것이라고 Sarcich는 덧붙입니다. Devraj와 Sarcich가 다이어트 변화를 통해 탐색한 방법 중 일부는 문제가 있는 음식을 때때로 다시 도입하고 여전히 “피해야 하는” 목록에 있는지 확인하는 것이었습니다. 예를 들어 Sarcich는 처음 진단을 받았을 때 다양한 음식으로 증상을 경험했다고 말합니다. 그녀는 의사가 약물 치료 결과를 관리하는 것과 같은 방식으로 이러한 생활 습관의 영향을 추적하면 더 의미 있는 치료를 할 수 있다고 믿습니다.
스트레스 관리는 치료의 더 큰 부분이어야 합니다.
스트레스가 IBD의 원인으로 간주되지는 않지만 증상의 주요 원인이 될 수 있음을 많은 IBD 환자들이 발견했습니다. 연구 결과가 이를 뒷받침합니다: 2019년 연구 소아과의 프론티어 어린이와 성인 모두에게 심리적 스트레스는 소화 시스템에 심각하고 부정적인 영향을 미칠 수 있기 때문에 재발과 관련이 있음을 발견했습니다.
2018년 판에 발표된 또 다른 연구 국립 과학 아카데미 회보만성 스트레스는 또한 IBD의 진행으로 이어질 수 있으며, 이는 가벼운 증상으로 시작했을 수 있는 것이 스트레스 관리가 없으면 시간이 지남에 따라 악화될 수 있음을 의미합니다.
그 때문에 전체 치료 계획에 스트레스 완화를 통합하는 것이 질병 통제를 유지하는 중요한 방법이 될 수 있다고 텍사스에 거주하는 32세의 Samantha Plevney는 말합니다.
“스트레스를 받고 아플 때 감정적으로 관리하기가 정말 어려울 수 있습니다.”라고 그녀는 말합니다. “의사들이 이 질병이 얼마나 많은 피해를 입히고 약속, 규칙적인 약물 또는 주입과 함께 일상적인 약속으로 정상적인 삶을 유지하는 것이 얼마나 힘든지, 그리고 증상의 스트레스가 타오르는 것을 알았으면 합니다. 알고 있을지 모르지만 만약 그렇다면 좀 더 얘기해줬으면 좋겠다”고 말했다.
너무 많은 스트레스를 받는 것은 고립감을 느낄 수 있다고 Plevney는 덧붙입니다. 그 동안 그녀는 더 이상 자신이 실제로 살고 있는 것처럼 느껴지지 않고 그저 존재할 뿐이라고 분명히 말하려고 노력했습니다. 예를 들어, 그녀가 플레어를 경험할 때 그녀는 친구들과 외출하거나 좋아하는 음식을 먹을 수 없습니다. 그녀는 또한 가족을 돌보고 경력을 저글링하면서 자신의 상태를 관리해야 합니다.
“이 질병은 신체적 증상을 훨씬 뛰어 넘습니다. 엄청난 스트레스를 줄 수 있으며 치료의 일부가 되어야 합니다.”라고 그녀는 말합니다.
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정신 건강 요구 사항이 더 잘 해결되어야 합니다.
스트레스는 다음과 같은 이유로 촉발될 수 있는 정신 건강 문제 중 하나일 뿐입니다. . 플레어에 대한 불안, 증상에 대한 잠재적인 당혹감, 잘 작동하지 않는 치료 옵션에 대한 낙담, 만성 질환 관리에 따른 좌절감도 있습니다. 저널에 실린 2021년 연구 프론티어
정신과 정신 건강은 중요하지만 간과되고 있는 IBD 치료의 측면이라고 언급했습니다.
오하이오에 거주하는 39세의 캐시 마혼(Cassie Mahon)은 “의사들이 IBD의 정신적 측면, 특히 부끄러운 감정을 유발할 때 어떻게 도울 수 있는지 더 잘 알고 있었으면 합니다. 말하기 어려운 증상에 대해.”
예를 들어 그녀는 일대일 대화가 일부 환자에게는 어려울 수 있지만 그것이 정신 건강을 지원하는 유일한 방법은 아니라고 덧붙입니다. 의사는 인쇄된 정신 건강 리소스 목록을 작성하고 IBD 환자를 위한 가상 방문을 제공함으로써 능동적으로 대처할 수 있습니다. 증상이 심할 때 집을 떠나는 것만으로도 압도적이고 불안감이 가득할 수 있다고 Mahon은 말합니다. 그녀는 온라인과 대면 지원 네트워크를 살펴보는 것이 환자 지원을 위한 또 다른 중요한 단계가 될 수 있다고 덧붙였습니다.
만성이든 아니든 모든 종류의 상태에 대한 치료와 마찬가지로 단순히 듣는 것도 먼 길을 갈 수 있다고 Plevny는 덧붙입니다. 특히 환자가 우울하거나 패배한 기분에 대해 이야기할 때 그렇습니다.
“당신의 정신 건강이 부정적인 영향을 받고 있다고 말할 때 귀를 기울이고 당신의 몸과 마음에 대한 당신의 지식을 신뢰하는 의사를 찾는 것에 대해 할 말이 있습니다.”라고 그녀는 말합니다. “그것은 저를 돕고 누구에게나 이 질병을 더 잘 관리할 수 있도록 도울 것입니다.”
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