해시태그로 무장한 이 운동가들은 인슐린 가격을 대통령의 화두로 삼았습니다.

그들의 행동주의는 인슐린 가격이 2020년 대선의 주제가 되도록 도왔습니다. 그리고 22개 주와 워싱턴 DC가 이제 통과되었습니다. 인슐린에 대한 보험 코페이먼트 상한 코페이 캡 의회는 지난해 1월 1일부터 발효된 일부 메디케어 환자에 대해 통과했습니다. 조 바이든 대통령은 2월 7일 연두교서에서 본인 부담 인슐린 비용 상한선 모든 미국인을 위해.

그러나이 활동가들은 오랫동안 공동 부담금뿐만 아니라 인슐린 가격 상한선을 요구해 왔으며 Biden의 조치는 환자가 감당하기 힘든 다른 많은 유형의 약물의 높은 가격에 대한 광범위한 우려를 해결하는 것은 고사하고 현재 의회에서 견인력을 얻지 못할 것입니다. . 정치적 비타협성은 최근의 성공에도 불구하고 환자 옹호를 위한 플랫폼으로서의 트위터의 한계를 드러냅니다. 일부 옹호자들은 이제 트롤로서 플랫폼 사용을 축소했다고 말합니다. 대담해지다 Elon Musk는 이제 Twitter를 담당하고 언론인과 정치인은 다른 플랫폼을 주시하고 있습니다.

“트위터는 많은 당뇨병 환자의 생명줄”이라고 말했습니다. 니콜 스미스-홀트, 미네소타의 활동가는 플랫폼을 통해 일어나는 인슐린 공유를 지적합니다. “나는 우리가 많은 사람들을 위한 주요 자원을 잃을까 두렵습니다.”

다음과 같이 변화를 추구하는 다른 사람들처럼 장애 권리 옹호자 그리고 Black Lives Matter 운동당뇨병 운동가들은 소셜 미디어 해시태그를 사용하여 서로를 찾고 추진력을 구축하고 공개 대화를 변경했습니다.

앨리스 웡샌프란시스코의 장애인 운동가로 #cripthevote 2016년 선거에서 장애인들에게 목소리를 내기 위한 해시태그는 사람들이 “안락의자 행동주의”를 경박하고 풀뿌리 조직화보다 열등한 것으로 경시한다고 말했습니다.

“그러나 효과적인 행동주의는 사람들이 있는 곳에서 사람들을 만나야 합니다.”라고 그녀는 말했습니다. Wong은 트위터의 많은 결점과 접근성 문제에도 불구하고 많은 장애가 있는 사람들이 자신을 표현하는 주요 방법이라고 말했습니다.

일부 사람들이 당뇨병 트위터라고 부르는 것에 대한 많은 저명한 목소리는 높은 인슐린 가격과 개인적인 관련이 있습니다. 그러나 Crabtree와 마찬가지로 그들은 종종 우연을 통해 온라인 대화에 참여했으며, 낯선 사람이 해시태그와 함께 리트윗한 후 당뇨병을 앓는 생활에 대한 불만이 폭발했습니다. #insulin4all.

해시태그는 부분적으로 다음에 의해 생성되었습니다. T1 인터내셔널, 제1형 당뇨병 환자를 옹호하고 제약 회사로부터 기부금을 받지 않는 비영리 단체입니다. 이 조직은 2014년 엘리자베스 피에스터(Elizabeth Pfiester)가 설립했으며, 그는 인슐린 경제성을 직접적으로 다루는 조직의 필요성을 인식했습니다.

당뇨병 운동가들은 때때로 다음과 같은 기수 조직을 경계했습니다. 미국 당뇨병 협회 및 JDRF, 이전 청소년 당뇨병 연구 연맹, 그들은 제약사로부터 돈을 받기 때문입니다. ADA 대변인 Rebecca Fisher는 조직이 지원 상태 그리고 연방 노력 본인 부담 인슐린 비용을 제한하기 위해. JDRF 대변인 Chelsea-Lyn Rudder는 조직이 의회에 로비하고 인슐린 제조업체, 건강 보험, 고용주 및 정부가 인슐린 비용을 낮추기 위한 조치를 취하도록 촉구하는 데 수년을 보냈다고 말했습니다.

Rudder는 “JDRF 자금의 1% 미만이 인슐린을 제조하는 회사에서 나옵니다. 그리고 이러한 회사는 옹호 및 연구 우선 순위에 대한 결정에 역할이 없습니다.”라고 말했습니다.

온라인 대화는 워싱턴 DC의 변호사인 한 옹호자에게 영감을 주었습니다. 로라 마스턴인슐린을 감당하기 위해 고군분투하는 자신의 이야기를 워싱턴 포스트 2016년. 버니 샌더스 상원의원(I-Vt.) 차트를 트윗했다 기사에서 “제약 산업의 탐욕”이 인슐린 비용 상승의 원인이라고 제안했습니다. 주가 3대 인슐린 제조업체 중 하나인 Eli Lilly가 전락했습니다.

비슷한 시나리오가 11월에 트위터에서 트윗한 다음 날 회사 주식이 4% 하락했을 때 발생했습니다. 패러디 Eli Lilly 계정 제약 대기업이 인슐린을 무료로 만들고 있다고 주장했습니다. 일라이 릴리 CEO 데이비드 릭스 정상회담에서 말했다 그 장난은 환자의 인슐린 비용을 낮추기 위해 더 많은 노력이 필요하다는 것을 보여주었습니다. 두 경우 모두 회사의 주가는 빠르게 회복되었습니다. Eli Lilly 주식은 현재 2017년보다 약 300% 더 높게 거래되고 있습니다.

Eli Lilly는 인슐린 가격에 대한 전국적인 대화에서 소셜 미디어의 역할에 대한 논평 요청에 응답하지 않았습니다.

Smith-Holt는 그녀가 인슐린 활동가가 된 후 그녀의 아들을 잃었다 2017년 26세의 Alec은 인슐린을 살 여유가 없었기 때문입니다. 그녀는 현지 언론에 인슐린 구입 가능성에 대해 말하기 시작했지만 그녀의 옹호는 실제로 한 번 성공했습니다. 그녀는 트위터에 가입했다.

Smith-Holt는 “트윗을 멈출 수는 없습니다.”라고 말했습니다. “그것은 우주로 나가고 신만이 얼마나 많은 사람들이 보는지 아십니다.”

스미스-홀트는 활동가 그룹 중에서 2019년에 캐나다를 방문하여 미국인들이 지불하는 불균형적으로 높은 비용을 보여주기 위해 카운터를 통해 인슐린을 구입했습니다. “#CaravanToCanada”라고 불리는 첫 번째 여행에서 그들은 주목을 받았다 그들의 여정에 대해 트윗함으로써. 샌더스는 나중에 온타리오 주 윈저로의 여행옆집 디트로이트에서 민주당 대선 경선 토론을 앞두고 있습니다.

Pfiester는 이 운동이 코페이 상한선을 넘어 실제 세계에서 성공을 거둔 점을 지적했습니다. #insulin4all 캠페인이 시작된 이후 주요 인슐린 제조업체 3곳 모두 사람들이 인슐린을 구입하는 데 어려움을 겪고 있을 때 도움을 주는 새로운 환자 지원 프로그램을 가지고 있습니다. 또 다른 오프라인 성공은 2020년 미네소타에서 이루어졌습니다. 여기서 Smith-Holt는 Alec Smith Insulin Affordability Act를 옹호했습니다. 인슐린 안전망 긴급한 도움이 필요한 사람들에게 30일 분량의 인슐린을 단돈 35달러에 제공할 수 있게 된 것입니다. 이 프로그램은 법적 도전 제약 산업에서.

그러나 소셜 미디어는 활동가들에게 피해를 줍니다. 잘못된 건강 정보와 추측이 난무합니다. Twitter의 개방성은 메시지를 퍼뜨리는 강력한 도구일 뿐만 아니라 반발, 조롱, 독설을 불러일으킬 수도 있습니다.

Smith-Holt는 “실제로 내 아들의 죽음을 초래했기 때문에 내가 감옥에 있어야 한다는 말을 몇 번이나 들었는지 말할 수 없습니다.”라고 말했습니다.

그러한 독은 머스크가 그것을 구입하고 구속을 제거하기 시작하기 전에 이미 활동가들이 플랫폼에 대해 잠시 멈추게 했습니다. 상황이 악화될 수 있다는 두려움 때문에 일부 사람들은 플랫폼을 떠났습니다.

Smith-Holt는 자신의 온라인 행동주의를 축소했다고 말했습니다. 그녀는 트위터의 최근 변경 사항 때문일 수 있지만 대역폭이 부족할 수도 있다고 말했습니다. 그녀는 항공사와 커뮤니티 칼리지의 재정 지원 관리자로 두 가지 일을 합니다.

그녀는 Alec의 법을 자랑스럽게 여기고 있으며 인슐린 구입 능력이 그녀의 아들과 같은 사람들에게 문제가 된다는 것을 국가에 보여주고 있습니다. 하지만 결코 충분하지 않은 것 같다고 그녀는 말했다.

“무슨 일이 일어날지 모르겠습니다.” 그녀가 말했다.