아버지의 뇌가 알츠하이머 치료제 개발을 도왔습니다.

미디엄y 아버지는 Brigham and Girls’s Hospital의 Selkoe 실험실에 있습니다. 그리고 그는 일하고 있습니다.

2022년 3월 아버지가 알츠하이머병으로 돌아가셨다는 점을 감안하면 불가능해 보일 수 있습니다. 그러나 아버지가 돌아가신 후 아버지는 자신이 사용할 수 없었던 효과적인 치료법의 검증을 개척하는 데 도움을 주셨습니다. 그의 뇌 조직에 대해 수행된 연구는 과학자들이 최근 FDA 승인 레카네맙 알츠하이머병에 대한 더욱 효과적인 치료법을 개발합니다.

몇 년 동안 어머니, 누이들, 그리고 나는 아버지를 돌보면서 당장의 장애물을 헤쳐나가는 데 집중했습니다. 우리는 사교 모임에서 그의 옆에 서서 그가 대화를 하는 데 도움이 필요하면 뛰어들 수 있었습니다. 우리는 그가 방황하는 경우 그를 안전하게 지켜줄 추적 장치를 연구했습니다. 우리는 그가 말없이 몇 주를 보냈을 때 그를 이해하는 법을 배웠습니다. 약물은 증상을 관리하는 데 도움이 되었지만 질병을 늦추거나 역전시키지는 못했습니다. 아버지의 알츠하이머가 진행됨에 따라 나는 두 개의 선이 위로 기울어지는 것을 상상했습니다. 하나는 아버지의 질병의 진행이고 다른 하나는 과학적 혁신의 곡선입니다. 아버지의 질병은 항상 과학자들이 그것을 이해하고 멈출 수 있는 능력보다 더 빠르게 진행되고 있습니다.

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1990년대에 Dennis Selkoe와 다른 주요 과학자들은 가설 알츠하이머병은 뇌에 덩어리진 단백질(아밀로이드)이 축적되어 시작되며, 아밀로이드를 제거하면 인지 기능 저하를 예방할 수 있습니다. 반면에 이 이론은 아밀로이드 가설알츠하이머 연구의 많은 부분, 아밀로이드를 표적으로 하려는 초기 시험의 기초가 되었습니다. 기억력 감퇴를 늦추지 않았고, 아마도 그들이 많은 아밀로이드를 제거하지 않았기 때문일 것입니다.

환자의 뇌에서 아밀로이드 수치를 낮추는 최초의 약물인 Aduhelm에 대한 FDA의 2021년 승인은 불행히도 논란으로 흐려. 제조업체의 잘못된 의사 결정으로 인해 두 번의 시험이 조기에 종료되었습니다. 불완전하고 상충되는 데이터와 일시적인 뇌 부종의 높은 비율은 Aduhelm의 효능에 대한 심각한 의문을 남겼습니다. 많은 비판을 받은 FDA 승인 프로세스.

그럼에도 불구하고 Aduhelm은 승인 당시 과학자들이 아밀로이드 제거가 효과적일 수 있다고 믿는 시점을 넘어 진행된 알츠하이머 병으로 진행된 아버지에게 적합하지 않았습니다.

아프기 전에는 최고의 간병인이었던 아버지는 결코 좌절하지 않았습니다. 문제가 보이면 해결책에 집중했습니다. 내가 어렸을 때 그는 완벽한 발판을 디자인했습니다. 다리, 버팀대 및 좌석이 완벽하게 결합되어 다음을 제공합니다. 위로 올라가면 넘어지거나 넘어지지 않습니다. 그는 좌석 가장자리에 한 발로 플라밍고처럼 균형을 잡고 스툴이 6피트 체격의 무게를 어떻게 분산시켰는지 기뻐했습니다.

처음 몇 년 동안 그는 자신이 아는 아이들을 위해 거의 100개의 변을 만들었습니다.

우리는 아버지를 돌보면서 아버지가 우리에게 주셨던 것, 즉 설 수 있는 견고한 기반을 제공하려고 노력했습니다. 그가 산책을 시작했을 때 나는 조용히 뒤를 따랐다. 그가 수영하기로 결정하면 나는 옷을 입고 수영장에 뛰어들었고, 그가 따뜻한 물의 느낌과 그의 손자들이 첨벙거리는 소리를 즐기는 것을 보며 즐거웠습니다.

그의 알츠하이머가 진행됨에 따라 우리는 그에게 적절한 지원을 제공하기 위해 고군분투했습니다. 그는 좌절했고 새로운 한계를 극복할 수 없었습니다. 우리는 그가 수리가 필요하다는 것을 알면서도 해결책을 찾을 수 없다는 것을 알고 부러진 경첩을 흔들고 있는 것을 발견할 것입니다. 그 순간 나는 가슴에 날카로운 통증을 느꼈습니다. 고통과 자부심 중 하나였습니다. 나는 그가 여전히 문제 해결사라는 사실이 좋았고, 이 특정 문제를 해결하는 데 그를 지원하고 싶었습니다.

의사가 아버지가 죽어가고 있다고 말한 때부터 아버지가 돌아가실 때까지 3주가 걸렸습니다. 그 흐릿한 시절에 어머니, 자매, 그리고 나는 그가 몇 년을 살 것이라고 생각하다가 그가 더 이상 살지 못할 것이라는 것을 이해하기 위해 알츠하이머 연구를 위해 그의 뇌를 기증하기로 결정했습니다.

그 첫 주에 아빠의 뇌를 기증하자는 생각이 떠올랐습니다. 나는 어머니에게 전화를 걸어 어떻게 생각하는지 물었다. 그녀는 시신을 통째로 매장해야 한다는 유대인의 교리를 언급하면서 그 생각에 미루는 것 같았습니다.

뇌 기증에 대해 아무것도 모르고 구글에 ‘뇌 기증’을 검색했더니 뇌 조직을 받아주는 곳이 몇 군데나 떴다. 나는 아버지의 뇌를 푹신한 봉투에 담아 내가 모르는 실험실로 전국으로 보내는 상상을 했다. 나는 우리가 그를 버릴 것 같은 느낌이 들었다. 나는 화제를 떨어뜨렸다.

몇 주 후, 누나 중 한 명이 전화를 걸어 다시 물었다. “아빠의 뇌를 기증할 생각을 할까?”

그녀는 아버지의 신경과 전문의인 Seth Gale에게 이메일을 보내 우리가 그 과정에 대해 알 수 있는지 물었습니다. 우리 아빠는 Seth가 진단을 내린 지 얼마 지나지 않아 Seth의 아이들을 위해 의자를 만들었습니다. 다음날 아침, 아버지가 돌아가시기 3일 전, 누이들, 어머니, 세스와 나는 줌을 쳤다.

아버지가 아팠던 몇 년 동안 아무도 뇌 기증을 제안하지 않았습니다. 의료 전문가가 주제를 제기하는 것은 불가능할 정도로 어렵다고 생각합니다. 누나들과 나는 왜 그런 생각을 했는지 모르겠지만, 아버지가 돌아가시는 모습을 보면서 “우리가 해야 할 일이 있을까?”

Seth는 우리가 궁극적으로 결정을 내릴 것이라고 가정하지 않고 프로세스를 설명했습니다. 반복해서 그는 우리에게 “당신은 이것을 할 필요가 없습니다. “라고 말했습니다.

Seth는 우리가 기부하면 아버지의 뇌가 브리검 여성 병원에 남아 치료를 받을 것이라고 말했습니다. 나는 그의 뇌가 어디에 있고 누가 그것을 가지고 있는지 우리가 알 수 있다는 것을 깨달았습니다. 시신을 통째로 매장할까 걱정하던 어머니가 전화를 걸어 “종양이 있으면 제거하고 언젠가는 종양 없이 묻힐 것”이라고 말했다. 이것은 다르지 않습니다.” Seth가 Zoom을 종료한 후 어머니, 자매들과 저는 잠시 이야기를 나눴습니다. 우리 각자는 그가 사람들을 도울 기회를 원할 것이라는 것을 알고 있었습니다. 대답은 분명했습니다.

Seth에게 뇌기증팀에 연결해 달라고 부탁했습니다. Selkoe Lab의 의사이자 과학자인 Andrew Stern은 물류에 대해 이야기하기 위해 저에게 전화했습니다.

2주 전, 저는 아버지께 머리를 기대고 “아빠, 돌아가십니다. 하지만 괜찮아. 우리는 여기에 있습니다. 우리는 모두 괜찮고 서로를 돌볼 것입니다.” 이제 저는 아빠 침대에 웅크리고 머리를 얹고 말했습니다. “아빠, 당신은 사람들을 돌보고 있어요. 다른 가족에게 이런 일이 일어나지 않도록 뇌를 기증하고 있습니다. ”

3일 후 아버지의 머리맡에서 앤드류에게 아버지가 돌아가셨다는 문자를 보냈습니다. Andrew는 장례식장에 전화를 걸어 병원 팀이 준비되었는지 확인했습니다. 그날 저녁 아버지의 사망 기사를 가족과 친구들에게 이메일로 보낼 때 Andrew를 숨은 참조로 했습니다. 그가 내 아버지의 두뇌를 가졌다면 그는 내 아버지를 알 것입니다.

나는 아빠에게 그가 돕고 있다고 말했지만 도움이 추상적으로 느껴졌습니다. 나는 연구가 어떤 모습일지, 그의 두뇌가 얼마나 빨리 작동할지 전혀 몰랐습니다.

2022년 11월 29일, 15차 알츠하이머병 임상시험(CTAD) Eisai는 항아밀로이드 약물인 lecanemab에 대한 대규모 3상 무작위 대조 시험을 발표했습니다. 그만큼 결과는 보여주었다 레카네맙은 위약에 비해 초기 알츠하이머 환자의 인지 기능, 기능적 능력 및 삶의 질 저하를 늦췄습니다. Aduhelm과 같지만 이전 약물과 달리 lecanemab은 환자의 뇌에서 아밀로이드를 제거했습니다. 중요한 것은 Aduhelm과 달리 lecanemab이 의도한 대로 임상 시험을 완료했으며 부종이나 출혈률이 훨씬 낮았다는 것입니다. 이러한 결과는 아밀로이드 제거가 인지 저하를 예방하는 데 도움이 된다는 것을 확인하는 것으로 이해됩니다. 2023년 1월 6일, lecanenemab(현재 상표명 레켐비) FDA의 승인을 받았습니다. Lecanemab은 거의 20년 만에 초기 알츠하이머 환자를 위한 치료 표준의 첫 번째 변화가 될 수 있습니다. (현재의 메디케어 정책 대부분의 환자가 lecanemab에 접근하기 어렵게 만듭니다. 하지만 곧 바뀔 수 있기를 바랍니다.) lecanemab의 기본 메커니즘은 아버지가 사용할 수 있는 어떤 치료법과도 달리 질병을 멈출 가능성이 있습니다. 이것은 알츠하이머 연구의 거대한 도약입니다.

이 연구는 lecanemab이 효과가 있음을 보여주지만 다음과 같은 질문이 남아 있습니다. 어떻게 특히 과학자들은 뇌에 매우 해로운 아밀로이드의 정확한 크기와 모양을 여전히 연구하고 있습니다. 같은 회의에서 Andrew Stern과 Dennis Selkoe 첫 이미지를 선보였습니다 개별 원자에 이르기까지 자세히 설명하는 것은 lecanemab이 인간의 뇌에 달라붙는 것과 아마도 과학자들이 이러한 발전을 어떻게 개선할 수 있는지를 보여줍니다.

나는 이 이미지들을 잘 알고 있다. 그것들은 아버지의 뇌에서 나온 작은 막대기 모양의 단백질 덩어리인 아밀로이드 원섬유에 결합된 lecanemab의 이미지입니다.

2022년 9월 Dennis와 Andrew는 우리 가족을 Selkoe 연구소에 초대했습니다. Dennis와 Andrew는 알츠하이머에 대한 과학자들의 이해, 아밀로이드 가설, 그리고 어떻게 lecanemab이 아버지의 뇌 조직에서 아밀로이드에 결합하는지 보여주는 이미지를 안내했습니다. 아버지는 이제 과학 혁신의 원동력이 되셨습니다.

Andrew와 Dennis는 연구를 자세히 설명하면서 동료처럼 아버지의 이름을 언급했습니다.

알츠하이머병으로 돌아가신 아버지는 사용할 수 있는 질병 수정 약물이 없었기 때문에 데니스와 앤드류의 손에서 알츠하이머병을 잠재적으로 멈출 수 있는 방법을 보여 주셨습니다. Dennis 및 Andrew와 협력하여 그는 가장 실망스러운 문제를 해결하고 있습니다. 그는 자신이 갖지 못한 기초를 다른 사람들을 위해 세울 기회를 얻습니다. 그곳 Selkoe Lab에서 아버지의 뇌 조직에 결합된 lecanemab의 이미지를 보면서 아버지가 발판 끝에 플라밍고처럼 균형을 잡고 있는 모습을 볼 수 있었습니다.

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