소외된 IBD 환자를 가장 잘 치료하는 방법

티그는 발생률 염증성 장 질환 (IBD)는 최근 수십 년 동안 크게 증가했으며 일부 소수 인종 및 소수 민족 그룹이 그 증가의 타격을 받았습니다. 1970년에서 2010년 사이에 IBD 발병률은 백인 미국인 사이에서 39% 증가했습니다. 그러나 같은 기간 동안 비백인 미국인의 IBD 발병률은 134percent나 급증했습니다. 이는 2019년 인구 기반 코호트 연구에 따른 것입니다. 치료적 진보 위장병학.

궤양성 대장염의 원인은 다양하며, 크론병, IBD를 구성하는 두 가지 기본 의료 상태. 유전적 취약성, 항생제 남용, 생활 방식 요인(예: 스트레스) 및 환경적 노출(식품 첨가물에서 대기 오염에 이르기까지 모든 것)은 모두 IBD 유병률 증가와 관련이 있습니다. 일부 그룹에서 다른 그룹보다 IBD 비율이 더 가파르게 증가한 이유는 명확하지 않습니다. 그러나 연구자들은 일부 사람들이 치료와 치료에 대한 더 큰 장벽, 즉 심각한 합병증의 위험이 높아지고 장기적으로 좋지 않은 결과를 초래하는 장벽에 직면해 있음을 발견했습니다.

“격차에 직면할 가능성이 가장 높은 환자는 소수 인종 및 소수 민족, 사회 경제적 지위가 낮거나 건강의 사회적 결정 요인에서 불평등에 직면한 환자입니다.”라고 Massachusetts General의 위장병학자인 Adjoa Anyane-Yeboa 박사는 말합니다. Harvard Medical School의 병원 및 의학 강사. 이러한 불균형의 한 가지 예는 적절한 전문의 치료에 대한 접근성 부족입니다. “IBD가 있는 흑인 환자는 위장병 전문의나 IBD 전문의의 정기적인 치료를 받을 가능성이 적습니다.”라고 그녀는 말합니다. 연구원들은 종종 시골 환경에 사는 사람들도 마찬가지임을 발견했습니다. 지연된 진단, 의사-환자의 잘못된 의사소통, 최신 및 최상의 약물 요법에 대한 접근성 부족은 이러한 소외된 환자 인구 중 일부를 위협하는 다른 문제 중 하나입니다. 그리고 이러한 도전은 실제 피해로 이어집니다. Anyane-Yeboa는 몇 가지 증거가 뒷받침되는 예로서 외래 의사 방문 증가, 더 많은 입원, 더 높은 중증 질환 위험 및 더 높은 사망률을 지적합니다.

이러한 돌봄 불균형을 해결하는 것은 어려운 일이며 의미 있는 해결책은 광범위한 사회적 및 제도적 불평등을 해결해야 합니다. Anyane-Yeboa는 “보살핌의 격차에 대한 해결책을 찾을 때 종종 결과를 살펴봅니다.”라고 말합니다. “하지만 우리가 진정으로 영향을 미치고 싶다면 격차의 근저에 있는 요인을 상류에서 살펴봐야 합니다.” 그녀는 솔루션이 환자뿐만 아니라 제공자, 의료 시스템, 사회 및 문화적 불평등, 제약 및 보험 회사를 포함한 “더 큰 IBD 생태계”를 대상으로 해야 한다고 말합니다.

다음은 기존 치료 격차를 메우고 서비스가 부족한 환자 집단이 미래에 더 나은 치료를 받을 수 있도록 하는 몇 가지 솔루션입니다.

가상 진료 및 원격 진료 기술의 활용도 향상

여러 면에서 현대 의료는 민첩하며 의학에 대한 새로운 접근 방식을 신속하게 채택하고 구현할 수 있습니다. 그러나 공급자와 환자가 상호 작용하는 방식에 있어서는 변화가 느릴 수 있습니다. 모바일 및 원격 의료에 필요한 기술은 적어도 10년 동안 존재해 왔지만 가상 IBD 치료의 채택을 추진하기 위해서는 중요한 촉매인 COVID-19 팬데믹이 필요했습니다.

“저는 항상 가상 진료 구현의 큰 지지자였으며 이것이 우리가 보는 액세스 문제 중 일부를 개선하는 데 도움이 될 수 있다고 생각합니다.”라고 의학 교수이자 염증성 장질환 프로그램 책임자인 Dr. 메릴랜드 대학교 의과대학.

IBD 환자, 특히 중증 또는 난치성 질환이 있는 환자는 정기적으로 치료 팀을 만나야 할 수 있습니다. 서비스 제공자와 가까운 곳에 사는 사람들에게도 이는 부담이 될 수 있습니다. 그러나 간병을 위해 먼 거리를 이동해야 하거나 직장이나 가사 책임에서 쉽게 휴식을 취할 수 없는 사람들의 경우 정기적인 사무실 또는 진료소 방문의 비용과 어려움으로 인해 중요한 제공자를 놓치거나 지연시킬 수 있습니다. 상호 작용. 병원에 가지 않고 화상 통화를 할 수 있는 옵션은 이러한 환자들의 많은 문제를 해결할 수 있습니다. 따라서 조언이 필요하거나 증상을 어떻게 처리해야 할지 확신이 서지 않는 상황에서 의사, 영양사 또는 개인 관리 팀의 다른 구성원과 실시간 채팅을 할 수 있습니다.

“농촌 환경에 있는 개인은 가상 치료 옵션에 더 많이 액세스하기를 원합니다.”라고 서스캐처원 대학교의 부교수이자 IBD 연구원인 Noelle Rohatinsky는 말합니다. 그녀는 대부분의 의료 서비스 제공자가 일부 예외를 제외하고는 원격 의료 대안을 채택하는 데 찬성한다고 말합니다. “환자가 안정적이고 일상적인 추적 관찰이나 처방 리필이 필요할 때, [providers] 가상 진료가 이러한 유형의 상호 작용에 상당히 도움이 된다고 봅니다.”라고 그녀는 말합니다. “그러나 첫 약속이거나 새로운 진단이거나 개인의 질병이 심각한 경우 대면 평가의 혜택을 받을 수 있습니다.” 마찬가지로, 환자가 주입 요법이나 대면 관리 또는 모니터링이 필요한 다른 치료를 받는 경우 원격 의료는 선택 사항이 아닙니다.

Rohatinsky는 서비스 제공자와 환자 모두 대면 방문과 가상 진료를 결합한 “하이브리드 모델”을 선호하는 것 같다고 말합니다. 크로스도 마찬가지로 이 접근 방식을 지지합니다. “대유행 기간 동안 배운 한 가지는 매일 가상 방문만 해야 한다면 상당한 소진 상태가 될 것이라는 것입니다.”라고 그는 말합니다. 대면 회의는 또한 제공자-환자 연결을 강화하는 데 도움이 될 수 있다고 그는 말합니다. 또한 후속 진단 검사와 영양사 또는 환자의 위장관 의사 외에 다른 사람과의 만남을 포함할 수 있는 다학제적 관리를 용이하게 할 수 있습니다.

마지막으로 Cross는 저소득층이나 농촌 가정의 일부 개인은 고품질 화상 통화를 용이하게 하는 데 필요한 광대역 인터넷 액세스가 없을 수 있다고 지적합니다. “가상 치료를 통해 우리는 더 나아가 우리의 범위와 접근을 확장할 수 있다고 생각합니다.”라고 그는 말합니다. “하지만 그것이 우리의 모든 문제를 해결한다고 생각하지 않습니다.”

다른 전문가들은 가상 진료가 만병통치약이 아니라는 데 동의합니다. Anyane-Yeboa는 “우리는 GI 제공자가 환자가 있는 곳에서 환자를 만나고 환자가 우리에게 오기를 기다리지 않고 지역 사회 환경에서 환자를 보는 새로운 치료 모델을 고려해야 합니다.”라고 말합니다.

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공급자 다양성 확대

몇 년 전 Cross는 흑인과 백인 건강 카운슬러가 피부암에 대해 다른 인종의 사람들과 이야기하는 연구 조사를 감독하는 것을 도왔습니다. 상담원들이 똑같은 말을 했음에도 불구하고(모두 하나의 대본을 따르고 있었다) 일부 청취자들은 상담원의 피부색이 자신과 비슷하면 예방 조치를 취하거나 피부과 의사를 만나려는 의지가 높아졌다. Cross는 연구가 유익했으며 IBD 연구원 및 제공자를 위한 교훈을 포함하고 있다고 말합니다. “의사-환자 의사 소통이 환자 결과에 미치는 영향을 이해하는 데 충분한 시간을 할애하지 않은 것 같습니다.”라고 그는 말합니다. “서비스를 제공하는 환자와 비슷하거나 두 가지 이상의 언어를 구사하고 더 효과적으로 의사소통할 수 있는 제공자와 전문가가 더 필요하다고 생각합니다.”

Anyane-Yeboa도 비슷한 지적을 합니다. “우리가 제공자 인력을 전반적으로, 특히 위장병학에서 다양화하는 것이 중요합니다.”라고 그녀는 말합니다. 더 다양한 제공자 네트워크는 잘못된 의사소통을 줄이는 데 도움이 될 뿐만 아니라 소수 집단의 사람들이 치료를 받은 후 대우받는 방식에서 인종에 따른 불평등을 해결하는 데 도움이 될 수 있습니다. 예를 들어, 연구원들은 IBD의 두 가지 주요 증상인 철 결핍성 빈혈과 설사를 보이는 소수 그룹의 환자가 백인 환자보다 IBD를 식별할 수 있는 포괄적인 GI 검사를 받을 가능성이 낮다는 것을 발견했습니다. 이로 인해 진단이 지연되고 질병을 관리하기가 더 어려워질 수 있다고 그녀는 말합니다.

제공자 간의 다양성이 커짐에 따라 전문가들은 다학제 IBD 치료 팀의 광범위한 채택이 많은 문제를 해결할 수 있다고 말합니다. “IBD 위장병 전문의가 이끄는 통합 치료뿐만 아니라 IBD 간호사 또는 전문의, 영양사, 심리학자 또는 정신 건강 상담사, 사회 복지사가 치료를 조정하는 데 도움이 될 수 있습니다.”라고 IBD 연구원이자 Saskatchewan 대학의 지역 사회 보건 및 역학 부교수. IBD를 가지고 사는 사람들은 그들의 상태와 관련된 재정적, 심리적 부담을 포함하여 고난의 지뢰밭을 헤쳐나가야 합니다. 이를 위해 도움을 줄 수 있는 사람들을 확보하는 것은 중요한 발전입니다. 이것은 현재 많은 주요 의료 센터에서 흔한 일이지만 대도시에 살지 않는 사람들은 이러한 종류의 치료를 찾는 데 어려움을 겪을 수 있다고 그는 덧붙입니다.

모든 사람에게 저렴한 비용으로 케어 제공

IBD 환자가 이용할 수 있는 치료 옵션의 수는 최근 몇 년 동안 폭발적으로 증가했습니다. 생물학적 제제 및 소분자 면역억제제를 포함한 가장 효과적인 새로운 치료법 중 일부는 통제하기 어렵거나 심각한 질병을 앓고 있는 많은 환자에게 게임 체인저였습니다. 그러나 최고의 새로운 치료법은 가격이 비싸서 많은 환자들이 감당할 수 없는 경우가 많습니다.

“이러한 약 중 일부는 연간 $100,000이며 보험이나 Medicare는 그 중 80percent만 보장할 수 있습니다.”라고 Cross는 말합니다. “그것은 많은 사람들이 접근할 수 없을 것입니다.”

새로운 약물 치료 비용을 제외하고도 IBD와 함께 생활하는 것은 재정적으로 비용이 많이 들 수 있습니다. IBD를 가진 많은 사람들은 결근을 해야 하고, 클리닉이나 병원 응급실을 자주 방문하거나 위장관 수술을 받아야 합니다. 이 모든 것이 질병의 재정적 부담을 증가시킵니다. 장 질환을 앓는 삶의 심리적 피해도 비용을 증가시킬 수 있습니다. 크론병 및 대장염 재단(Crohn’s and Colitis Basis)이 주도한 2019년 분석에 따르면 IBD 환자는 평균 연간 23,000달러의 비용이 들며 이 수치조차도 “상당히 과소 평가”될 가능성이 있다고 분석 저자는 결론지었습니다.

통제 불능의 의료비 문제는 미국 의료 시스템 전체에 걸쳐 있으며 간단한 수정이 없습니다. 그러나 개선이 가능합니다. 더 많은 IBD 환자에게 보험 및 장애 보장 범위를 확대하는 것이 한 예입니다. 2020년 연구에 따르면 염증성 장 질환, IBD가 있는 많은 환자는 인식하지 못한 채 장애 수당을 받을 자격이 있을 수 있으며 환자 옹호자는 이러한 리소스 및 기타 리소스에 액세스하도록 도울 수 있습니다. 또한 값비싼 치료 효과를 모방하는 저렴한 약물인 “바이오시밀러”에 더 많이 의존하면 비용을 낮추는 데 도움이 될 수 있습니다.

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해야 할 일이 많다

여기에 언급된 구제책은 시작에 불과하지만 IBD 커뮤니티 내에서 소외된 환자 그룹을 돕기 위해 훨씬 더 많은 조치를 취해야 합니다.

“서비스 제공자 수준에서 우리는 차별이 발생하는 것을 목격했을 때 목소리를 높이고, 우리 자신의 편견을 이해하고 의식적으로 대응하고, 환자와 공유된 의사 결정에 참여하고, 환자에게 유능하고 언어적으로 적절한 치료를 제공하고 있는지 확인해야 합니다.” Anyane-Yeboa는 말합니다. “산업 수준과 정책 수준에서 우리는 건강 형평성, 다양한 보조금 검토 위원회, 소수자 커뮤니티에 대한 신뢰 구축을 위한 공동 노력, 임상 시험에서 다양한 인구를 모집하기 위한 강화된 노력에 대한 더 많은 자금 지원이 필요합니다.”

“이것은 IBD에서 형평성을 달성하기 위해 수행할 수 있는 일의 몇 가지 예와 초기 단계일 뿐입니다.”라고 그녀는 덧붙입니다. “IBD의 불평등을 해결하는 것은 우리 중 일부의 일이 아니라 우리 모두의 책임입니다.”

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